Virheellisiä kirjauksia, eestaas pallottelua, loputonta jonotusta ‒ harvinaiseen sairauteen ei välttämättä saa apua

Olen avuttomana seurannut ystäväni vuosien kamppailua vakavien terveyshuolien kanssa. Keho oireilee lukuisin tavoin, mutta syytä ei ole pystytty selvittämään.

Koska ”oikeaa” diagnoosia ei ole, jää väliinputoajaksi. Työhaluja olisi, mutta kroppa ei toimi. Työkkärin papereissa seisoo termi ”työkyvytön työtön työnhakija vailla työnhakuvelvoitetta”.

Perusterveydenhuollossa potilas palautetaan lähtöruutuun kerta toisensa jälkeen. Terveyskeskuksesta saa lähetteen erikoissairaanhoidon jonoon. Jonot julkisella ovat kuukausia, jopa vuoden. Joka kerta vastassa on eri lääkäri, jolle joutuu selvittämään tilanteensa alusta asti.

Kanta-palvelussa on virheellisiä kirjauksia, kuten lääkärien oletuksia muun muassa psyykkisistä sairauksista, joita ei ole. On vain loputon väsymys oman asiansa ajamisen mahdottomuudesta.

Psyykkisen sairauden leima aiheuttaa sen, että potilasta tuntematon lääkäri ei välttämättä ota fyysisiä oireita todesta vaan kohtelee luulosairaana, joka haluaa olla kipeä.

Potilaan pitää olla todella tarkka ja sinnikäs, että saa virheet oikaistua. Moniko pitkäaikaissairas jaksaa tätä vuodesta toiseen?

Potilasasiamies on tullut ystävälleni hyvin tutuksi, muttei hänkään voi omaa rooliaan enempää auttaa.

Paras lääkärikokemus ystävällä oli ulkomailla opiskelleesta nuoresta terveyskeskuslääkäristä, joka osasi ottaa potilaan kokonaisuutena, eikä vain tuijottanut yhtä oiretta. Hän myös kohtasi ystäväni inhimillisesti, ihmisenä.

Ystävän kunto on huonontunut koko ajan. Ei diagnoosia, ei hoitoa. Oman lisänsä arkeen tuovat neurokirjolla oireilevat pienet lapset, joiden kanssa eläminen vaatisi terveen kehon ja normaalit voimavarat. Tukiperheitä ei ole tarpeeksi, harvassa ovat huoltajan lepohetket.

Sairaus ja pelko sen etenemisestä kuormittavat valtavasti. On kohtuutonta, että pitää vielä jaksaa jatkuvasti taistella oman toimeentulonsa ja uskottavuutensa eteen. Väännettävä kymmeniä hakemuksia ja oikaisuja.

Potilaan on oltava aurinkoa tarkempi oman asiansa asiantuntija. On jaksettava perehtyä maallikkona lääketieteellisiin julkaisuihin, etsittävä loputtomasti tietoa ja selvitettävä, millaiseen apuun on oikeutettu. Vertaistuki on korvaamatonta.

Joka käynnillä ystäväni toivoo, että vastassa olisi joku, jolla olisi edes uteliaisuutta: Miten voin auttaa? Kohtaisi potilaan ihmisenä, eikä tapauksena, jonka mystiset oireet kiusallisesti paljastavat sen, ettei tietotaitoa harvinaisiin sairauksiin ole tässä maassa tarpeeksi. Ottaisi todesta.

Osan sairauksista olemassaoloa ei edes haluta myöntää viralliselta taholta, koska niitä ei voi perinteisillä mittareilla todentaa. Ne luokitellaan toiminnallisiksi häiriöiksi eli suomennettuna korvien välistä kumpuaviksi. ”Hoidoksi” tarjotaan mindfulnessia ja positiivista ajattelua, vaikka potilas ei kykene pahimmillaan nousemaan sängystä. Ihmistä ei uskota, vain viitearvoja.