Karkauspäivänä 29. helmikuuta vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää.
Mikä on se on, projektikoordinaattori Lauri Kervinen?
Päivän tarkoituksena on nostaa esiin harvinaisiin sairauk-siin ja vammoihin liittyviä erityispiirteitä ja ongelmia.
Alunperin päivää vietettiin vain karkauspäivänä. Vuonna 2008 sitä alettiin viettää vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä mutta niin, että aina karkauspäivänä järjestetään jotain näkyvämpää.
Suomessa päivän järjestelyistä vastaa Harvinaiset-verkosto. Päivää koordinoi Eurordis, joka on harvinaisten sairauksien eurooppalainen kattojärjestö.
Päivä on erityisen ajankohtainen tänä vuonna. EU:n neuvoston suosituksen mukaan jäsenvaltioissa pitäisi olla kansallinen harvinaisia sairauksia koskeva ohjelman vuoteen 2013 mennessä. Sen valmistelu on Suomessa alkamassa.
Mitä sairauksia pidetään harvinaisina?
Harvinaiset sairaudet ovat henkeä uhkaavia tai pitkäaikaissairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen ja jotka haittaavat arkipäivän elämää. Osa harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä.
EU-määritelmän mukaan alhainen esiintyvyys tarkoittaa 1–5 tapausta 10 000 asukasta kohti. Monet sairaudet ovat tätäkin harvinaisempia. Harvinaisia sairauksia arvioidaan olevan 5 000–8 000. EU:ssa on 27–36 miljoonaa harvinaisista sairauksista kärsivää henkilöä.
Mitä harvinaisia sairauksia suomalaisilla on?
Esimerkiksi Sallan tauti ja AGU. Monet sairaudet ovat erilaisia oireyhtymiä.
MAIJA ALA-SIURUA
http://harvinaiset.fi/